El 28 de febrero, o el 29, cuando los años son bisiestos como el 2024, el mundo se une para conmemorar el Día de las Enfermedades Huérfanas. Se trata de un momento para crear conciencia sobre estas enfermedades y apoyar a quienes viven con ellas. Las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras, son las que afectan a un número limitado de personas. En Colombia, se define como aquella que afecte a menos de 1 de cada 5.000 personas de la población general. Se considera que en su conjunto las enfermedades huérfanas afectan entre 6 y 8% de las personas y deben considerarse como un problema de salud pública.
Este día especial busca sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, apoyar su investigación, el diagnóstico temprano, el acceso equitativo al tratamiento y el apoyo a los afectados y sus familias.
Una de las principales dificultades que enfrentan las personas con enfermedades huérfanas es el diagnóstico. Debido a la falta de información y a la naturaleza poco común de estas enfermedades, a menudo pasan desapercibidas o son mal diagnosticadas durante años. Esto puede llevar a un retraso en el inicio del tratamiento y a una mayor carga física, emocional y financiera para los pacientes y sus familias.
Además del aspecto médico, el Día de las Enfermedades Huérfanas también destaca la importancia del apoyo emocional y social para los pacientes y sus familias. Vivir con una enfermedad rara puede ser desafiante, tanto física como emocionalmente, el acceso a las redes de apoyo, los grupos de pacientes y los recursos de información pueden marcar la diferencia en la vida de los pacientes. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro en el que todas las personas, independientemente de la rareza de su enfermedad, reciban el cuidado y el apoyo que merecen.
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