El prurito, o picazón intensa, es uno de los síntomas más molestos para los pacientes con síndrome de Alagille y colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Aunque existen tratamientos farmacológicos, las estrategias no farmacológicas pueden complementar el manejo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. (1)
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A continuación, presentamos algunas recomendaciones útiles basadas en evidencia científica para el manejo del prurito de forma no farmacológica:
- Higiene y cuidado de la piel
La piel seca y sensible puede empeorar el prurito. Las siguientes medidas pueden aliviar la sensación:- Baños cortos y con agua tibia: Evitar el agua caliente, ya que puede resecar aún más la piel.
- Jabones suaves e hidratantes: Usar productos sin fragancia ni alcohol que respeten el equilibrio natural de la piel.
- Hidratación inmediata tras el baño: Aplicar una crema o loción hidratante con emolientes para mantener la piel suave (2,3).
- Evitar factores desencadenantes
Identificar y evitar factores que puedan agravar el prurito es clave:- Ropa adecuada: Usar prendas de algodón y evitar materiales sintéticos que irriten la piel.
- Control de la temperatura: Mantener ambientes frescos y ventilados, ya que el calor puede intensificar la picazón.
- Evitar irritantes: Reducir la exposición a detergentes fuertes, perfumes y productos químicos (2,3).
- Técnicas para reducir el rascado
El rascado excesivo puede dañar la piel y causar infecciones. Para minimizarlo, se recomiendan estrategias como:- Distracción: Juegos o actividades que mantengan las manos ocupadas, especialmente en niños.
- Uso de guantes suaves: En especial durante la noche, para evitar lesiones por rascado inconsciente.
- Técnicas de relajación: Ejercicios de respiración o mindfulness pueden ayudar a reducir la percepción de la picazón (3,4).
Terapias alternativas
Aunque la evidencia aún es limitada, algunas familias han reportado beneficios con compresas frías: Aplicar paños fríos en las zonas afectadas puede calmar la sensación de picazón. (3)
- Apoyo psicosocial
El prurito crónico puede generar frustración, ansiedad y estrés, tanto en el paciente como en su familia (4). Contar con apoyo psicológico o participar en grupos de pacientes puede ser de gran ayuda para manejar el impacto emocional de este síntoma (4,5)
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Conclusión
El manejo no farmacológico del prurito en pacientes con síndrome de Alagille y PFIC puede marcar una diferencia significativa en su bienestar diario. Sin embargo, estas estrategias deben ser complementarias a las indicaciones del equipo médico tratante. Es importante comunicar cualquier cambio en los síntomas al médico para ajustar el plan de manejo de manera oportuna.
Recuerda que cada paciente es único, y estas medidas no reemplazan el tratamiento médico.
Referencias
1. Nietsche TR, Dotta G, Barcaui CB, Ferraz MLCG. Cholestatic pruritus: a knowledge update. An Bras Dermatol [Internet]. 2022;97(3):332–7. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.abd.2021.06.007
- Düll MM, Kremer AE. Newer approaches to the management of pruritus in cholestatic liver disease. Curr Hepatol Rep [Internet]. 2020;19(2):86–95. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1007/s11901-020-00517-xYosipovitch, G., & Bernhard, J. D. (2013). Chronic pruritus. New England Journal of Medicine, 368(17), 1625–1634.
3. Bhalerao A, Mannu GS. Management of pruritus in chronic liver disease. Dermatol Res Pract [Internet]. 2015;2015:295891. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1155/2015/295891
- Ferreira BR, Katamanin OM, Jafferany M, Misery L. Psychodermatology of chronic pruritus: An overview of the link between itch and distress. Dermatol Ther (Heidelb) [Internet]. 2024;14(7):1799–809. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1007/s13555-024-01214-z
- Jankoviak J. Disease education [Internet]. Alagille.org. Alagille Syndrome Alliance; 2024 [citado el 22 de noviembre de 2024]. Disponible en: https://alagille.org/disease-education/
AV-VAR-VAR-N85-2024-Vig.NOV2026-VAR
