En algunos niños, la epilepsia no es solo la presencia de convulsiones repetidas. Hace parte de síndromes epilépticos complejos, como el síndrome de Dravet o el síndrome de Lennox-Gastaut, condiciones que suelen comenzar en los primeros años de vida y que pueden ser difíciles de tratar.

No son solo crisis.
Cuando hablamos de estos síndromes, hablamos de algo más que convulsiones. Muchas veces también pueden presentarse:
· Retrasos en el desarrollo
· Dificultades en el aprendizaje
· Cambios en el comportamiento
· Necesidad de varios medicamentos al mismo tiempo
En el síndrome de Dravet, por ejemplo, las primeras crisis pueden aparecer durante el primer año de vida, a veces asociadas a fiebre. En el síndrome de Lennox-Gastaut, pueden presentarse distintos tipos de crisis y con el tiempo afectar el desarrollo cognitivo.

¿Qué significa que sea refractaria?
Se considera epilepsia refractaria cuando, a pesar de probar al menos dos medicamentos adecuados y en las dosis correctas, las crisis continúan.
Escuchar esto puede generar miedo o frustración. Pero también es el momento de saber que existen otras opciones y que no están solos.
Hoy en día, el manejo puede incluir:
· Medicamentos específicos según el síndrome
· Dieta cetogénica supervisada
· Terapias de estimulación
· Acompañamiento por equipos especializados en epilepsia
El objetivo no es solo disminuir las crisis, sino proteger el desarrollo del niño y mejorar su calidad de vida y la de su familia.

Mes de la Epilepsia: más información, más apoyo
Hablar de síndromes como Dravet o Lennox-Gastaut es importante porque el reconocimiento oportuno puede cambiar el rumbo del tratamiento. La información clara empodera a las familias y ayuda a que más niños tengan acceso a atención especializada.
Cada historia es diferente, pero ninguna familia debería recorrer este camino sola. La educación, el acompañamiento y la investigación siguen abriendo nuevas posibilidades.
Bibliografía
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